Caro collega,

ti scrivo per una battaglia importante alla quale spero vorrai e potrai prendere parte.

La LICD (Lega Italiana contro il Dolore), che io rappresento, dà voce a migliaia di pazienti che ogni giorno devono lottare non solo contro la loro malattia ma anche contro l’ignoranza e la bassissima considerazione generale per la loro patologia.

Il tuo lavoro di ogni giorno sicuramente confermerà la difficile esperienza di pazienti che soffrono di dolore cronico neuropatico, che hanno bisogno di trattamenti costanti per avere una qualità di vita rispettabile e priva dal dolore inutile e che pure trovano mille difficoltà nel riconoscimento della loro malattia e delle loro necessità.

L’opinione pubblica non considera il "semplice dolore cronico" come una malattia, spesso una buona parte del mondo scientifico la vede come un non patologia, le autorità sanitarie non la classificano tra le realtà sanitarie da tutelare.

Noi operatori della medicina del dolore ci muoviamo accanto ai nostri pazienti tra tutte queste difficoltà da anni, ma adesso crediamo arrivato il momento di lanciare un appello forte e tale da non poter rimanere inascoltato. Di fronte al fatto che la situazione non va a migliorare ma che addirittura si pongono nuovi ostacoli a chi soffre di dolore cronico neuropatico dobbiamo dire basta.

Come certamente saprai, la nuova Nota 4, rivista dall’AIFA il dicembre scorso, limita la rimborsabilità del trattamento farmacologico ad alcune tipologie escludendo intere fette di pazienti che ogni giorno soffrono per diverse forme di dolore cronico neuropatico e che noi abbiamo sempre più difficoltà a curare adeguatamente.

E’ per questo che abbiamo deciso di "scendere in campo": ti chiediamo di aiutarci a sostenere le necessità dei malati di dolore cronico neuropatico, sostenendo l’iniziativa patrocinata dalla LICD e dalle società scientifiche (AISD, AMAP, IC-WSPC, SICD). Vogliamo diventare la voce dei milioni di pazienti che non hanno voce, i cui bisogni vengono così sottovalutati.

Non ti chiediamo molto. Piccoli gesti concreti, ma importanti: puoi diventare tu stesso un "riferimento territoriale LICD", anche solo per questa campagna, un "avamposto" della lotta comune per il riconoscimento del dolore neuropatico, un "appoggio" che ci permette di convogliare, pezzo per pezzo, un’unica voce a livello nazionale.

Abbiamo bisogno dell’appoggio di tutti, e spero davvero anche del tuo. La prima cosa da fare è raccogliere le testimonianze concrete dei nostri stessi pazienti, in modo da "far parlare le storie reali" e non solo i numeri e le argomentazioni scientifiche o di farmaco-economia. Per questo, ti allego un modulo di adesione alla LICD, che potrai sottoporre ai tuoi pazienti, dando loro la possibilità di convogliare la loro voce e la loro esperienza in uno strumento che sia in grado, con l’impegno di tutti, di rappresentare il "mondo dolore neuropatico". Tutte le adesioni e le testimonianze dirette verranno raccolta dalla sede centrale LICD e rappresenteranno la base per una serie di iniziative che dovremo realizzare nel prossimo futuro, per dare più elementi possibili di valutazione corretta a chi poi influisce sulla qualità di vita dei malati.

Dott. Diego Beltrutti
Presidente LICD

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Articolo pubblicato il: 18/06/2007